Publiceringsdato Skrevet af Rørbæk

Felix er en glad lille dreng på 9 måneder og elsker at komme hos Inge Marie.  Han er født med en meget sjælden gen sygdom.

 Sygdommen rammer ca én ud af 100.000 og hedder GA1 (Glutaracidæmi Type 1) hvilket går ud på at han skal leve på en meget stram diæt hele livet.
Alt skal måles og vejes da han ikke må få for mange proteiner. Hvis han får for mange proteiner får han også for meget lysin i kroppen og lysinen kan han ikke selv komme af med, derfor er det meget vigtigt med den stramme diæt. Det kan være farligt for ham at blive syg, hvis han har for meget lysin i kroppen og dette ikke bliver opdaget kan dette foresage hjerneskade.

For at forebygge sygdom og gøre hans imunforsvar stærkt kommer vi hos Inge Marie en gang om måneden. Siden vi er startet med at komme på Rørbæk klinikken har han stort set ikke været syg, mange gange er han bare sluppet med en forkølelse hvor det ikke har udviklet sig til mere hos ham, men har ramt resten af familien. Dette betyder utrolig meget for os som familie, for hver gang Felix er syg skal vi på hospitalet og det er utrolig hårdt i længden, også fordi Felix har en storesøster på 5 år som ikke helt kan forstå hvorfor.

Derfor er vi utrolig taknemmelige over at have mødt Inge Marie og vi takker hende af hele vores hjerte.

Kærligst Felix og familie.

Gå tilbage til omtale...